Pianificare attività dedicate ai caregiver nei reparti di Hospice e SVP è una sfida complessa. Ogni caregiver gestisce visite compatibili con i propri impegni, spesso con il solo tempo necessario a stare accanto al proprio caro. A questo si aggiunge un senso di colpa pervasivo — la percezione di non dedicare mai abbastanza attenzione al familiare. La chiave risiede nell’offerta di spazi flessibili e personalizzati: incontri individuali con un calendario elastico e attività collettive pensate come accessibili in qualsiasi momento.
Sara, moglie di Mario: una vita di dedizione
Sara ha settant’anni ed è profondamente dedita al marito Mario, con cui ha condiviso una vita piena. La loro visione di una pensione serena è andata in frantumi dieci anni fa, quando l’ictus lo ha lasciato in stato vegetativo. Da allora, nonostante il peso di una famiglia numerosa, Sara non ha mai smesso di recarsi da lui a giorni alterni.
Sul suo volto si leggono i segni della fatica. Ogni visita è un tentativo incessante di evocare una reazione — attraverso la stimolazione basale, la musica, le parole, le immagini. Questa ricerca rappresenta il suo bisogno di mantenere vivo un legame che rischia di dissolversi sotto il peso della realtà.
Le ho proposto di immaginare luoghi dove “portare” Mario — posti dove potessero trovare insieme serenità. Con pennelli e colori, Sara ha iniziato a dipingere paesaggi ameni: ogni quadro è un rifugio emotivo, una testimonianza del legame che continua a esistere. Il percorso, iniziato due anni fa, è ancora in atto. Attraverso l’arteterapia, Sara ha trovato un mezzo per elaborare la perdita, costruendo una realtà immaginativa che non nega il dolore ma lo trasforma in un dialogo silenzioso, in un’illusione gentile che le permette di andare avanti.
Antonio, figlio di Nunzia: il crollo del pilastro materno
Antonio ha quarant’anni e una fragilità evidente. Da quando la malattia della madre si è aggravata, il suo mondo ha iniziato a crollare. Per lui, Nunzia ha sempre rappresentato un pilastro di stabilità — un riferimento costante. Nonostante una vita apparentemente indipendente, con un lavoro e una relazione stabile, l’equilibrio su cui aveva costruito la sua esistenza si è spezzato.
Nel percorso terapeutico, Antonio mi ha mostrato un progetto sviluppato a casa: un micromondo, un plastico piuttosto grande che costruisce con meticolosità. Ogni dettaglio — dalle minuscole costruzioni agli alberi — è curato con attenzione, richiedendo ore di lavoro paziente. Antonio dedica a questo micromondo le sue notti, per non interferire con i doveri quotidiani.
Questo non è solo un passatempo: è un rifugio psicologico, un luogo dove ritrovare controllo e ordine quando tutto sembra caotico. La costruzione rappresenta un contenitore emotivo in cui la sua parte più vulnerabile può sentirsi accolta e protetta. Ogni elemento aggiunto è un passo verso l’elaborazione delle paure.
Un passaggio cruciale è stato l’introduzione di nuove presenze all’interno dell’elaborato — figure che rappresentano persone reali che possono diventare punti di riferimento. Questo atto creativo segna un momento di autonomia: Antonio inizia a riconoscere il proprio valore come figura capace di offrire protezione a sé stesso. Il percorso, durato tre mesi, ha segnato una svolta significativa. Quello che era iniziato come un piccolo progetto solitario si è trasformato in un ponte verso il reinserimento nelle relazioni.
Luisa, mamma di Giacomo: il dolore viscerale di una madre
Mi preme innanzitutto sottolineare quanto profondo e straziante possa essere il dolore di una madre che accudisce un figlio in stato vegetativo. La speranza di un risveglio non viene mai meno. Non esistono parole capaci di consolare un dolore così viscerale né panorami che possano distogliere l’attenzione di una madre dall’aspettativa della reviviscenza del proprio figlio. Per Luisa, cinquant’anni, questa realtà è una compagna costante da undici anni.
A giorni alterni si reca nella struttura, nonostante il corpo le mandi segnali di stanchezza estrema. La determinazione non vacilla, ma la dedizione assoluta ha un costo altissimo che si manifesta in senso di colpa e fatica quasi insostenibile.
Nel percorso terapeutico, l’arteterapia con il collage come strumento principale le ha offerto un mezzo per esplorare e comunicare il suo vissuto interiore — componendo frammenti di immagini e materiali per dare forma a emozioni che le parole non riuscivano a esprimere.
Il senso di colpa, radicato nella convinzione di dover essere costantemente presente per il figlio, porta spesso Luisa a rimandare gli incontri. Ogni momento concesso a sé stessa viene percepito come una distrazione dal compito di madre. Eppure, questi lavori creativi si stanno trasformando in un rifugio — un luogo dove raccogliere e alleggerire il peso che porta sulle spalle. Ogni collage è un passo verso l’accettazione che dedicarsi del tempo non equivale a trascurare il figlio, ma a ritrovare le energie per continuare a esserci.
Il martedì pomeriggio: l’arteterapia tessile
È martedì pomeriggio quando entro nel reparto. Mi aspettano alcune signore, accompagnate dai loro cari in sedia a rotelle. Questi incontri settimanali sono il frutto di un percorso durato tre anni, uno spazio di arteterapia tessile dove si cuce, si rammenda, si ricama, si tesse, si lavora a maglia e uncinetto.
Il gruppo è composto da donne tra i 50 e i 70 anni, che si ritrovano per confrontarsi sullo stato dei loro cari, creando un’occasione di qualità per condividere tempo e supporto reciproco. Vengono serviti caffè e biscotti, e io annoto le narrazioni, gli elaborati, le sfumature del loro stato d’animo.
Lo spazio in cui operiamo non è isolato, ma un luogo di passaggio tra i due reparti. La funzione protettiva non è esterna: si sviluppa all’interno del gruppo e attraverso la mia presenza. Il lavoro manuale diventa veicolo per un’espressione simbolica — un processo di ricomposizione dell’interiorità, di cura di sé. Mentre le mani si occupano di tessere e cucire, si mette in atto un processo di riparazione interiore.
Questi incontri offrono uno spazio di contatto non solo con l’altro, ma con la propria storia emotiva, permettendo di vivere un’esperienza terapeutica che si rinnova a ogni incontro.