Perché questo libro
Prima di accettare il mio primo incarico in Hospice, ho cercato di raccogliere quante più informazioni possibili. Volevo prepararmi, capire cosa mi aspettava. Ho presto scoperto che le risorse disponibili erano pochissime. La letteratura sull’arteterapia in contesti di fine vita è scarsa, frammentaria. Così ho fatto affidamento su ciò che avevo: la mia formazione, la mia sensibilità e il coraggio di mettermi in gioco.
Questo memoir nasce da lì — dalla necessità di colmare un vuoto. Non è un manuale e non vuole esserlo. È una testimonianza destinata agli arteterapeuti che operano — o vogliono operare — in contesti di cura delicati: l’Hospice e i reparti dedicati allo Stato Vegetativo Permanente e alla Minima Coscienza. Il mio obiettivo è condividere strumenti pratici, riflessioni e soprattutto le storie che mi hanno insegnato a fare questo lavoro.
Perché lavorare con questa utenza
Quando condivido con colleghi o conoscenti che lavoro in Hospice e nei reparti per Stati Vegetativi, la reazione è quasi sempre la stessa: “Che brava, che coraggio, io non potrei mai farlo!”. In realtà, questo lavoro offre qualcosa che pochi contesti sanno dare. Assistere le persone nelle fasi finali della vita è, prima di tutto, un atto d’amore — verso gli altri e verso se stessi.
Lavorare qui insegna a ridimensionare i problemi quotidiani, a valorizzare ogni istante, a coltivare un’empatia profonda. La relazione terapeutica, in questi reparti, nutre entrambe le parti. Ma bisogna essere pronti ad affrontare i limiti e le sofferenze: le paure, l’affanno, l’abbandono, la rabbia del paziente e dei suoi familiari — e ciò che tutto questo porta a provare dentro di noi.
Si accolgono molte lacrime, ma anche sorrisi inattesi, testimonianze profonde, lasciti di significato enorme. Si lavora attraverso sguardi, gesti, il tocco di una mano, narrazioni — o a volte solo attraverso gli elaborati artistici. L’attenzione ai minimi segnali corporei diventa cruciale. E nonostante la fatica, è sempre un’esperienza che arricchisce.
All’interno dell’équipe non mancano momenti di convivialità e condivisione, spazi preziosi di respiro, ascolto e gentilezza, che nutrono il benessere di chi si dedica a questa missione.
Il mio percorso
Ho iniziato a lavorare in Hospice e nei reparti SVP dopo aver maturato esperienze in Centri Diurni Integrati e Residenze Sanitarie Assistenziali. Durante l’ultimo anno della mia formazione triennale in Arteterapia Clinica presso la Lyceum Academy di Milano, ho svolto il tirocinio in un CDI, scoprendo quanta creatività e vitalità possano ancora emergere nelle persone anziane, anche nelle fasi più avanzate della vita.
In RSA ho osservato quanto possa essere impoverente una vita vissuta in struttura: la scarsità di stimoli, la mancanza di bellezza, la passività diffusa. È lì che ho preso consapevolezza del decadimento cognitivo, delle fragilità fisiche, delle sfide emotive che accompagnano l’età avanzata. Lavorare in Hospice è stata una conseguenza naturale: desideravo approfondire il tema della finitezza, esplorare le mie paure, rispondere a interrogativi profondi.
Questa scelta si intrecciava con la mia storia personale. Mio padre si era ammalato di un adenocarcinoma del colon, successivamente aggravato da metastasi diffuse. La prognosi era di poche settimane. Lo avremmo assistito a casa, con l’ausilio delle cure palliative domiciliari. Al tempo già lavoravo in Hospice, e la chiarezza del quadro clinico mi ha permesso di affrontare quella fase con maggiore consapevolezza. Questa esperienza, unita al mio lavoro, mi ha insegnato l’importanza di un approccio gentile e rispettoso, capace di adattarsi ai bisogni, ai tempi e alle fragilità di ogni persona.
Come è strutturato questo memoir
Il racconto segue una triplice prospettiva di intervento:
- Il paziente — l’approccio alla relazione terapeutica, la scelta dei materiali, l’attenzione ai bisogni individuali
- Il caregiver — il sostegno emotivo, gli spazi espressivi dedicati, gli interventi di gruppo
- L’équipe multidisciplinare — le attività che rafforzano la coesione e affrontano le fatiche emotive del lavoro
Al centro di tutto c’è la relazione terapeutica, intesa come spazio di ascolto e dialogo, e l’importanza di adattare ogni intervento alle esigenze e possibilità di chi ho davanti.